2023年12月22日 - 罕见病女孩馨馨患PAPA综合征,澎湃新闻报道过#7岁女孩馨馨 #馨馨 #8岁女孩馨馨 @云南阿伟 @中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨 - 馨馨妈妈于20231222发...

2024年2月29日 - 罕见病其实并不罕见,我国现有罕见病患者超2000万人.2023年医保目录调整结果中,我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功,覆盖16个罕见病病种...

2025年2月28日 - 微笑天使 (快乐木偶综合征):总在笑,却 奇怪 的病名: 吸血鬼病 (卟啉病):怕光,皮肤遇光溃烂 玻璃人 (成骨不全症):轻微碰撞就会骨折 TmT T 特效药稀 缺,...

城市合作博鳌乐城罕见病临床医学中心与阿里健康共同启动 罕见病全球药物信息平台 .2021年9月25日(中国·北京), 罕见病全球药物信息平台 启动会在北京阿里中心圆满落幕...www.36kr.comTIME.rfTime = +new Date;

2023年3月2日 - WD存在于各种族人群及各年龄段,以儿童及青少年多见,多在5-35岁确诊,男性和女性发病率相当。据统计,该病的全球发病率约为1/30000,人群中ATP7B致病基因...