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第十七届世界罕见病日科普宣传活动.本次大会汇聚了来自医疗机构、科研院所、药学等专业从业者,助力罕见病筛诊治及科普高质量发展。...health.ifeng.com

2024年11月15日 - 这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心...k.sina.com.cn

2023年8月16日 - 山东一女童查出罕见病,全球仅100多例,其父:哪怕只有1%的希望,也要去试一试 .“这是一种多种溶酶体酶缺陷的罕见病,目前报道全球病例仅100余例...www.sohu.comTIME.rfTime = +new Date;

2024年2月29日 - 罕见病指的是发病率非常低的疾病,又被称为“孤儿病”,世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。.长期以来,罕见病群体面临着诊断难...