2024年2月29日 - 四年一遇的2月29日,是第十七个国际罕见病日.根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰至1‰的疾病统称为罕见疾病.罕见病只是...finance.eastmoney.com

2024年1月24日 - 自身炎症性疾病包含了一大组疾病,其中许多疾病是少见病或者罕见病,疾病名称并非大家耳熟能详,甚至非常拗口,所以经常采用一些英文首字母缩写,以简化称...

2023年8月9日 - 中国罕见病女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征,无奈这7年多的求医之路苦了馨馨了,太多的时候连泣不成声都是一种奢侈…馨馨加油!.感谢姚叔叔送的礼物ߎ�,...

2023年8月10日 - 愿馨馨的勇敢坚持可以被温柔以待,愿馨馨早日好起来!不用每天吃药打针,馨馨患全球特别少见世界罕见病PAPA综合征.罕见病PAPA综合征馨馨316052...

2024年2月29日 - 快看2月28日,复旦大学附属华山医院在门诊大楼开展 点亮生命色彩 探索星辰大海·走近罕见病 科普体验活动,邀请患者家属、志愿者和公众参加.活动通过健...