2023年12月9日 - 罕见病女孩馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征,馨馨每天吃药打败小怪兽,馨馨加油!.云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨北京儿童医院住院...

2023年10月24日 - 罕见病PAPA综合征馨馨,今年9岁,只因患全球少见世界罕见病多年,吃药打针太多导致身高体重都很小,馨馨加油!.中国首例世界罕见病PAPA综合征,每天吃11次药...

2024年2月29日 - 在他们心中,每年2月的最后一天都是个特别的日子,因为这天是世界罕见病日。.为此,有风君来到浙江大学医学院附属第二医院罕见病诊治中心...

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2024年2月29日 - 然而,在世界罕见病日这一天,我们被提醒,仍有许多疾病隐藏在公众视野的边缘,给患者和他们的家庭带来了巨大的挑战和痛苦。.世界罕见病日不仅是一个提醒...