发贴时间：2023年8月1日 - 每年2月的最后一天是世界罕见病日.生命总有缺憾,罕见病就是生命传承中的缺陷...www.19lou.com

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2024年2月29日 - 世界罕见病日|MV:原创歌曲《微光》,传递 让爱不罕见 的温暖,本视频由红网提供,3407次播放,好看视频是由百度团队打造的集内涵和颜值于一身的专业短视频...

2024年2月28日 - 2008年2月29日由欧洲罕见病组织(EURORDIS)及多国患者组织合作伙伴共同发起了国际罕见病日.2024年的2月29日,“四年一遇”,迎来了第十七个国际罕见病日...

2023年11月14日 - 世界罕见病PAPA综合征馨馨,每天吃几次一小把药,嘴里脓包长了几个,心疼!害怕越长越大.全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天收到爱心小姐姐送的零...

2023年11月14日 - 中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,昨天抽血寄上海检测,今天坐班车回家,馨馨加油!.全球仅几个世界罕见病PAPA综合征馨馨,今年8岁半,每天坚持喝药打败...